Having a Buddy: My trip 10 years ago
Hi Everyone!
First of all, if you wish to read in Spanish please scroll down!
Now we can begin...
I really thought what my first post should be about. I start writing about having MS in Latin America, about my journey with MS this past 10 years or even what my diagnosis was like. Finally, I believe my first post should be about my experience having a buddy when I was first diagnosed. I recently became part of the Buddy Network in shift.ms and maybe my experience helps someone having second thoughts about contact for a buddy.
When I was diagnosed my family and a few friends were my whole support system. They were really great. Without them I don´t know if I could go through the first couple of months. As I started my treatment with Rebif, I struggled with side effects. I was stuck in a never ending side effect loop: when I recovered from one shot I had to give myself the next one. I'm sure several of you can relate with that.
I started looking for information on the internet. How can I get rid of the bruises the shot provoque? How can the shot be less painful? As I told you my family and friends were great but at the end, besides being with me they couldn't advise me much. In this search I came across a website that, besides giving this type of information, had a Buddy System.
I investigated it to check if it was legit. I searched on twitter, facebook groups, other patients reference and it seems okay. So I wrote to them and after giving them information about myself, they contacted me with a 23-year-old girl in the US.
And It was just what I needed.
We skype once a week. We used to talk about my diagnosis, about the challenges of Rebif shots, about me being claustrophobic and the MRIs. And a lot about tv shows, especially Criminal minds! We compare notes about the medical system in the US and in Argentina and what challenges we go through.
As you can see we talked about everything. We stayed connected for about 6 months, more or less. One day I realized I was ok and I didn´t need this support anymore. I announced my decision to her and the website, and we put to an end our relationship.
For me It was great to talk to someone who has been through this path, even though sometimes we don 't talk of MS at all and we were from different countries and realities.
In the end MS makes us closer. I'm convinced that sharing this path with other msers, even our journey is not the same, makes it less lonely.
So If you have any doubts about the Buddy Network please contact Shift.ms so our great team can help you! https://shift.ms/the-buddy-network
And If you get to this point, thank you for reading!!
Cheers, Nata
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Hola a todos! ¿Cómo andan?
Pensé mucho sobre que tema debía ser mi primer post. Empecé escribiendo sobre tener EM en Latinoamérica, sobre mis 10 años compartidos con la EM y sobre la historia de mi diagnóstico. Finalmente, decidí que mi primer post debería ser sobre mi experiencia teniendo un "Buddy" cuando estaba recién diagnosticada. Esto se debe a que recientemente me sume al equipo de Buddys de Shift MS y quizás mi experiencia ayude a quien están teniendo dudas sobre si contactarse o no.
Cuando me diagnosticaron, mi familia y algunos amigos fueron mi sistema de soporte a nivel emocional. La verdad es que fueron geniales, y sin ellos no creo que hubiese podido pasar esos primeros meses. Cuando empecé mi tratamiento con Rebif, luché bastante con los efectos secundarios. Estaba atorada en un loop infinito: cuando me recuperaba de una inyección, me tenia que dar la siguiente. Estoy segura que muchos en esta comunidad se pueden relacionar con ese sentimiento.
Decidi buscar información en internet. Cómo puedo atenuar o desaparecer los moretones de las inyecciones? Cómo puedo lograr que me duelan menos? fueron algunas de mis búsquedas. Y si bien mi familia y amigos fueron de gran apoyo, no podían aconsejarme sobre temas específicos. En esta búsqueda me encontré con una web que además de tener la información que buscaba, tenia un sistema de Buddys.
Busque referencias de la web en internet para tratar de determinar que era real. Twitter, grupos de facebook, comentarios de otros pacientes, etc. Todo parecia en orden, así que les escribi y luego de darles algunos datos sobre mi me pusieron en contacto con una chica de 23 años de Estados Unidos.
Resultó ser justo lo que necesitaba.
Hablamos por skype una vez por semana. Sobre qué charlabamos? Un poco de todo: mi diagnostico, los desafios de Rebif, sobre mi claustrofobia y las resonancias. Muchisímos sobre las series que estábamos mirando, especialmente Criminal Minds. También comparábamos el sistema de salud de USA con el de Argentina y las luchas de cada una en ese contexto.
Como verán hablábamos de todo. Seguimos conectadas por aproximadamente 6 meses. Un día me di cuenta que ya no necesitaba el soporte. Le comunique mi decisión a ella y a los administradores de la web y eso fue todo.
Para mi fue de gran ayuda charlar con alguien que ya había recorrido el camino, a pesar de no siempre hablar sobre EM y de no vivir en el mismo país o luchar con los mismos problemas.
Al final del día tener EM nos vuelve más cercanos. Conocemos lo que el otro esta pasando, aunque no hayamos transitado el mismo camino. Estoy convencida que compartir con otro Mser hace el camino menos solitario.
Entonces si tenes dudas sobre el sistema de Buddys, por favor contactate con el equipo de Shift.ms para que puedan orientarte! https://shift.ms/the-buddy-network
Si llegaste hasta aca, gracias por leer!!
Cariños, Nata
@Nata thank you for the read. I’m sure many people on this forum enjoyed it and will always read more. Besos Jorge
https://youtu.be/itok5_MloKE