@dream19 

Last reply

dream19

Cum m-am cunoscut cu SM

Va salut, Sunt nou pe acest (pe acest gen de) forum si as dori in acest topic sa imi expun povestea, constient fiind ca, personal, nu prea am unde altundeva sa o fac si sa gasesc intelegere cum numai cei patiti pot simti. Poate sa faca la fel oricine in aceasta conversatie, nu intentionez sa fie una strict personala. O sa incerc sa fiu cat mai succint posibil dar fara sa uit detalii "picante". Inceputurile au fost candva intr-o zi de sambata, primavara lui 2015. M-am trezit de dimineata (era de fapt vreo 12) cu o durere enervanta in varful degetului mic de la o mana. Nu am dat prea mare importanta, dat fiind faptul ca mai patisem sa mi-l lovesc inexplicabil in somn. Zilele trec, durerea rezista. Ba chiar se muta la acelasi deget de la cealalta mana. Treaba devine suspecta si ma decid sa intreb medicul de familie, care imi scrie niste MagneB6. Iau "tratamentul" si ... surpriza: in cateva zile nu mai am putere in maini nici cat sa tin calumea un pix. Urmeaza vizita la neurolog, cumva considerand ca am ceva probleme serioase la coloana cervicala, poate chiar o hernie de disc (chiar cu o seara inainte de acea sambata fatidica in care a inceput totul, mi-a troznit serios gatul cand l-am rasucit). Dupa un control specific si o detaliere din partea mea a ceea ce ma supara, medicul imi recomanda o baterie de analize, o examinare RMN la coloana cervicala si ceva tratament antiinflamator si pentru durere. Tin minte si acuma ca in noaptea de dinaintea analizelor si RMN-ului nu am avut somn deloc, speriat fiind ca o sa am de trecut printr-o operatie complicata. Cat de tare urma sa ma insel si cat de tare imi doresc acuma sa fi fost doar atat de simplu...o operatie. In acea dimineata in drum spre spital, timpul nu avea rabdare asa ca am incercat sa grabesc pasul. Nu mica mi-a fost mirararea cand am constientizat ca picioarele nu ma mai asculta, sunt rigide si mult mai lente decat de obicei. Ba parca ma incerca si o senzatie de arsura pe toata suprafata pielii pe masura ce deveneam tot mai transpirat si incins de la straniul "efort" de a merge pe doua picioare, pe trotuarul drept si uscat. Dupa ce am rezolvat cu toate, pe la ora pranzului, in drum spre a lua masa, am auzit o pocnitura puternica in urechea stanga urmata de... liniste. Prea multa. In decurs de cateva zeci de minute am reinceput sa aud cu ea cam pe jumatate. In schimb, un tiuit puternic si constant, care nu ma lasa nici sa adorm, si-a facut culcus si nu a mai plecat multe luni de zile. Intors la medic cu rezultatele si noile simptome, era clar din toate ca cervicala mea nu are nimic. In schimb omul era preocupat de un simptom atipic pe care il prezentam: slabe si raspandite contractii musculare involuntare, specifice unei boli infinit mai grave. Desi nu mi-a spus direct el suspecta ca as putea avea Scleroza Laterala. A fost un soc infinit mai mare decat cand am citit prima data despre Scleroza Multipla care, poate sau nu sa fie debilitanta. Am fost trimis la un alt neurolog, venit saptamanal si doar pentru cateva ore de la Cluj, sa imi faca un EMG. Spre usurarea mea, nervii mei perifierici erau OK. Am discutat si cu dansul despre restul simptomelor si mi-a recomandat un RMN cranian. "Rare si punctiforme leziuni demielinizante" scria cu un font BOLD-uit, pe o coala A4 pentru care platisem bani grei din buzunarul propriu. Macar aveam o prima confirmare incotro ma indrept. Doctorul mi-a recomandat o repetare a examenului peste cateva luni si o cura de vitamine si alte paliative. Diagnosticul a ramas pana in prezent la stadiul de "SM in observatie; Sindrom piramidal". Din motive specifice romanesti nu am mai avut ocazia sa repet acel RMN desi au trecut deja peste 2 ani. Poate anul asta... De tratament inca nici nu poate fi vorba. In calatoria asta nebuna am trecut prin majoritatea simptomelor posibile: vaz, auz, forta si dexteritate in maini, mers, gust, memorie, concentrare, miros; toate mi-au fost afectate in diferite masuri si si-au revenit cu timpul. Au fost zile in care nici sa citesc nu mai stiam/puteam. O previziune sumbra a ceea ce imi poate aduce viitorul. Motiv pentru care, am decis sa aman pe cat posibil sa stau de vorba cu familia despre ceea ce colcaie inauntrul meu. Din toate acestea am invatat ca trebuie pretuit mult mai mult timpul si in special prezentul. Am decis sa aduc in prezent lucruri planificate pentru mai tarziu. Mi-am "stricat" economiile si mi-am luat motocicleta, am inceput sa invat sa cant la chitara, am inceput sa depun mai mult efort pentru finalizarea unor proiecte personale samd. Ar mai fi multe dar nu vreau sa plictisec :)
@stancutza

Salut, Vlad si multumim ca ai impartasit povestea noastra cu noi....Nu cred ca plictisesti pe nimeni, mai degraba faci curiosi oamenii...cel putin mie imi vin f multe intrebari in cap acum....cum de nu ai un diagnostic clar? La ce doctor ai fost? cum ai asteptat doi ani fara sa mai investighezi sa vezi exact ce stadiu al bolii ai?...De ce zici ca nu poate fi vorba de tratament? Chiar cred ca ar trebui sa mergi din nou la analize sa ai diagnostic clar. Din ce oras esti? Poate iti recomandam careva vre-un neurolog bun.... Parerea mea e ca ar trebui sa incepi un tratament cat mai rapid ( daca ai SM sigur) . Acum exista tot mai multe tratamente pe piata, recent a fost introdus in Programul National si prima pastila orala, iar in US a fost aprobat primul tratament pentru forma primar progresiva a sm-ului ( va ajunge si la noi in cativa ani probabil). E foarte bine ca ai invatat sa iti pretuiesti viata, ca nu ratezi momente importante cu familia si ca simti ca traiesti din plin ( si eu simt ca SM_ul a schimbat asta la mine dupa diagnostic). Dar totusi, nu neglija evolutia bolii, trebuie sa actionezi cat mai rapid pentru a stopa dezvoltarea ei. Si dupa ce inveti sa tii sub control boala, parerea mea e ca o sa te simti si mai bine si mai eliberat, o sa poti sa traiesti si mai mult viata din plin. SM-ul poate fi tinut sub control daca actionezi din timp, trebuie doar sa ai grija mai mult de tine, sa te odihnesti mai mult si sa renunti cat mai mult la stres ( greu de facut, stiu)....

@dream19

Nu as putea sa spun de ce nu am un diagnostic clar. Eu sunt din Baia Mare, iar domnul doctor nu s-a hazardat sa imi dea un diagnostic clar, probabil pana la un al doilea atac s-au cum s-o fi numind. Mi s-a dat trimitere sa fac un RMN cu si fara substanta contrast, cervical si cranian, dar din cauza fondurilor insuficiente am ratat programarile la examinare, programari care se fac cu cate 3 luni in avans. Deasemenea domnul doctor a spus sa nu arunc eu cu bani personali sa imi fac investigatiile deoarece nu ii graba. Spuneam ca tratament nu poate fi vorba tocmai din cauza faptului ca nu am diagnostic clar si probabil si dupa ce o sa am, o sa stau ceva vreme pe listele de asteptare. Asteptarea de 2 ani a fost si este inca, din cauza problemelor cu fondurile si a faptului ca in ultimele 6 luni nu am avut asigurare medicala, din cauza neplatii unor salarii. Un alt motiv pentru care nu m-am agitat prea mult a fost si faptul ca momentan ma simt relativ OK: in afara unor probleme de memorie si concentrare nu am alte sechele notabile. Acuma ca incep alt job, sper care sa imi plateasca contributiile la timp, probabil ca in urmatoarele 2-3 luni o sa reiau drumurile pe la medic si sa ajung intr-un tarziu si la RMN. Stiu ca este vitala actiunea din timp, dar din pacate nu toate depind de vointa noastra. Cat despre aprecierea vietii, este adevarat, am invatat sa pretuiesc mult mai mult timpul si lucrurile marunte. Cu toate astea de multe ori mi se intampla sa imi reamintesc unele lucruri care, foarte probabil nu o sa le mai pot trai